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25歲黃梅小伙汪浩患怪病19年，全身關節變形喪失行動能力。5月初，他生平第一次來武漢住院，武漢大學中南醫院內分泌科的醫護人員陪他實現了3個愿望。 6歲起病 不知不覺完全喪失行動能力 1992年10月出生的汪浩，家在黃梅縣下新鎮金星村。6歲那年，他開始出現癥狀，走路不穩，經常摔跤，有次從樓梯上滾落摔傷，在當地醫院做了手術，但術后不久又摔傷。7歲時，他右側膝關節變形，走路腿疼難忍，二年級沒上完就不得不輟學回家。
汪浩參觀博物館
汪浩到泛海國際影城
武漢大學中南醫院內分泌科的醫護人員給汪浩加油 不幸的是，就在他發病那年，他媽媽離家出走了，再也沒有回來。 時間悄然流逝，汪浩全身的大小關節都發生變形，手臂、手指、腿都不能伸直，睡覺不能平躺，不知不覺間完全喪失了行動能力，生活不能自理，全靠父親汪再松拉板車、收垃圾、種地含辛茹苦地照顧。 這些年，汪再松也曾帶兒子去過外地求醫，但因經濟困難總是半途放棄，一直不清楚病因。 來武漢遇見熱心腸的醫生查明病因 上月底，汪浩關節疼痛加重，他父親和姑姑打聽到擅長看風濕性疾病的武漢大學中南醫院內分泌科陳小奇副主任醫師。 “我還記得那天汪浩來看門診的情景，他爸爸佝僂著背推著輪椅，他蜷縮在輪椅里，脊柱和四肢都嚴重變形，手腕失去肌肉的支撐垂下來，整個人非常消瘦，看上去像個孩子，我當時第一感覺是這個孩子病得這么重，來晚了。”陳小奇回憶。 仔細詢問病史后，陳小奇分析，汪浩可能患有多種疾病，建議他住院進一步檢查明確診斷。但聽說要住院，汪浩的爸爸和姑姑都猶豫了，擔心無力負擔費用。 “不要擔心，我們只做必要的檢查，會盡量幫你們節約。”經過陳小奇反復耐心勸說，汪浩終于住進了病房。 為了弄清楚汪浩的病因，陳小奇為他精心制訂檢查方案，同時查閱大量的國內外文獻，終于有了明確診斷，除了有強直性脊柱炎外，他還不幸患有進行性假性類風濕發育不良癥。這是一種罕見的遺傳性軟骨發育不良疾病。國內報道病例數極少，在英國報道的發病率是百萬分之一。 “患者脊柱的關節功能已經到了終點，脊柱畸形還導致他內臟改變，腹腔體積變小，心、肺、脾、腎都受到影響，還有電解質代謝紊亂和中度貧血”，陳小奇介紹。 住院期間感到少有的溫暖 度過“最開心的一天” 考慮到汪浩的關節損害已不可逆轉，行動能力難以恢復，陳小奇和同事們商量為這個苦難的小伙子和他父親做點力所能及的事情，給他更多心理關懷，幫他盡量減輕痛苦。 經過對癥治療，汪浩的疼痛癥狀明顯減輕。孫華護士長帶領護理團隊經常和他談心，他的精神面貌也發生了很大的轉變。 “他剛來的時候，眼睛里一點光彩都沒有，好像看不到希望的樣子，但我們熟悉了以后，我感覺他其實很熱愛生活，沒有被苦難打倒，我們對他微笑，他也對我們微笑，他需要從床上坐到輪椅上時，我們的護士就會給他一個溫暖的‘公主抱’，現在他見到護士們就會主動喊姐姐，人開朗了很多。”孫華介紹。 在和汪浩交流時，醫護人員了解到他心里藏著3個愿望，一是想有臺電動輪椅幫爸爸減輕勞累，二是想去參觀湖北省博物館，三是想看場電影。 通過醫院宣傳部和湖北經視咵天欄目組幫忙，大家悄悄地為汪浩籌備了一份“禮物”。 愛心企業家張毅先生為汪浩送來了一臺價值3千元的嶄新電動輪椅和2千元捐款。“您很辛苦，希望讓孩子行動方便些”，張先生握著汪再松的手說道，汪再松已是老淚縱橫，感激地說不出話來。而汪浩更是興奮不已，迫不及待地要試試新輪椅，很快就能操縱自如了。 接著，陳小奇、鄧亞男、朱向鵬、劉檸萱等醫護人員和愛心人士一行陪著汪浩和爸爸一起前往湖北省博物館。在館廳里迎接汪浩的是省博館長方勤先生。“我聽說你的故事深受感動，我送你一本圖冊，這里面都是湖北省博物館里的文物圖片，希望你喜歡，有信心戰勝困難！”方館長的鼓勵讓汪浩紅了眼圈。 在方館長的特別安排下，講解員帶領汪浩參觀，每到一處都讓他目不轉睛。“我最喜歡越王勾踐劍！”汪浩高興地告訴爸爸，爸爸的臉上也露出難得輕松的笑容。 參觀完省博，汪浩又在大家的陪伴下，在武漢大學吃午餐，席間，他用不能伸直的雙手舉起茶杯和大家碰杯，那一刻，大家都為他祝福。 午餐后，大家陪他到泛海國際影城實現了第3個愿望，看了一場免費的3D電影。影城工作人員還送給他電影海報等禮品，為他加油。 “謝謝你們！那是我最開心的一天！”5月29日，已出院回家的汪浩給陳小奇醫生打電話，回憶起20多天前的那個愉快日子，他說，他想對每一位向他傳遞善意的人再說聲感謝。 |
